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FECAMM presenta su nuevo proyecto: el PATIENT73HUB, que pretende convertirse en un punto de encuentro entre todos los actores relacionados con las enfermedades minoritarias, como pacientes, asociaciones de pacientes u hospitales y centros de investigación. A partir del uso de tecnología innovadora, la plataforma permite poner en común el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias y facilitar de este modo el intercambio de información, siempre con el objetivo de facilitar el día a día de los pacientes y familiares y mejorar su calidad de vida.
La plataforma ofrece diferentes herramientas para dar visibilidad a las diversas entidades que trabajan con enfermedades minoritarias así como para facilitar la obtención de información y conocimientos sobre dichas enfermedades:
- Mapa Observatorio de Salud: mapa donde aparecen las distintas entidades adheridas a la plataforma así como los usuarios que lo deseen. Permite obtener información y estadísticas del estado de cada enfermedad de una forma muy visual.
- Portal de Entidades: se encuentra la información concreta de cada entidad, así como las noticias que puedan publicar y los actos que organicen.
- Portal de Enfermedades: ofrece la información general de las enfermedades y las noticias y actos que las entidades publiquen relacionadas con las distintas enfermedades. También aparecen sus protocolos de urgencia, ensayos clínicos, las entidades que trabajan con la enfermedad y otras informaciones.
- Ensayos clínicos: repositorio de ensayos clínicos con toda su información y la posibilidad de registrarse para participar.