La Federació Catalana de Malalties MInoritàries (FECAMM) conmemoró su 20º aniversario el pasado 3 de junio de 2024 en el CaixaForum Barcelona, con la participación de Anna Erra, presidenta del Parlament de Catalunya, y otras autoridades.

El evento incluyó presentaciones y coloquios que resaltaron la importancia de compartir conocimientos y experiencias para avanzar en el tratamiento de enfermedades minoritarias, impartidas entre otros por Susan Webb, Anna Aran y Jordi Duran, de los que se reconoció su trabajo.

El evento, conducido por Francesc Triola, fomentó la reflexión sobre temas como el cribado neonatal y las terapias génicas.
Se enfatizó la necesidad de conectar a pacientes, familias, servicios de salud e investigación, destacando la plataforma Patient73 como una herramienta esencial.

Iolanda Arbiol presentó la Fundación Dr. Torrent-Farnell, subrayando su labor en formación.

Núria Terribas, directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, ha destacado la relevancia de la Bioética en el contexto de las enfermedades raras.

Anna Erra agradeció la labor de FECAMM, destacando la importancia del mundo asociativo en el apoyo a las familias.

Se recordó la labor realizada por las personas que han formado parte de la federación durante estos 20 años de actividad.

AELALD asistió al evento y se reconoció su labor en la entidad, que desde el año 2019 está realizando.

Se llegó a la conclusión de que es crucial reconocer el esfuerzo realizado y utilizar las tecnologías para integrar recursos, saberes y servicios.