El Presidente de la Asociación, Eduardo López, hace una ponencia sobre Organización Asistencial en ‪Enfermedades Raras‬ en la ‎VI Reunión de la SEMI de Enfermedades Minoritarias‬ en Alicante.

Las conclusiones de la mesa redonda fueron las siguientes:

- La necesidad de crear registros nacionales de Enfermedades Minoritarias de uso clínico, contando para ello con financiación y con el objetivo de compartir la información, analizar los datos, promover la investigación y las publicaciones de calidad, así como empezar a pensar el el Big Data. 

- En relación con los CSUR (Unidades de Referencia) se precisan presupuestos adecuados y realistas para garantizar la equidad en el acceso a medicamentos y lograr concentrar en los mismos a los pacientes.

- Por último, desde la perspectiva de los pacientes, se solicita mayor empatía entre el médico y el afectado puesto que el objetivo común es diagnosticar, tratar y si es posible curar la enfermedad. Para ello es básico compartir la información entre los médicos, dejando a un lado el celo profesional.