Con el título "Patologías poco frecuentes, pero nunca invisibles" el periódico EL MUNDO, ha publicado en su EXTRA, las conclusiones de la mesa redonda a las que se ha llegado en la jornada que se ha celebrado en Madrid, organizada por El Mundo y Diario Médico (Unidad Editorial).

El evento constó de dos mesas de debate en las que padres de pacientes, miembros de asociaciones de enfermedades raras y personal investigador de distintas instituciones debatiron sobre el estado actual de la investigación de enfermedades poco frecuentes en España así como sobre el papel que los pacientes y el asociacionismo juegan en este ámbito.

En la publicación se pueden leer las opiniones de los representantes de pacientes, entre ellos Eduardo López, presidente de AELALD. 

Eduardo comenta que «son muchas, 7.000, y además no hay pacientes suficientes para el desarrollo de ensayos clínicos y no están concentrados en el mismo país», así como que «se tiene que seguir empujando, y este es precisamente el rol de las asociaciones». Tanto en investigación como en divulgación. «La información y la formación son la base para poder diagnosticar rápidamente. Los médicos no pueden diagnosticar si no conocen la enfermedad».

Puedes ver la publicación en este enlace: EL MUNDO