Hematólogos impulsan una publicación online sobre enfermedades lisosomales dirigida a la comunidad hispana

Respecto a las las Enfermedades Lisosomales, la Dra. Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), comenta que  “constituyen un grupo muy heterogéneo de enfermedades raras que comparten manifestaciones clínicas y/o complicaciones que aparecen en otros pacientes con patologías hematológicas más frecuentes y que, por lo tanto, requieren rigurosos estudios de diagnóstico diferencial”.

La nueva revista online en-LISOS, en la que nuestra asociación va a colaborar activamente, es una publicación en español que se lanza en colaboración con otros países de habla hispana, como México y Argentina, “se incluirán los últimos avances e investigaciones de interés sobre las enfermedades de depósito lisosomal, así como testimonios de pacientes que nos ayuden a apreciar sus necesidades”, afirma la experta. Con esta iniciativa se intenta cubrir la necesidad de difundir el conocimiento sobre este grupo de enfermedades raras.

En este primer número, podéis encontrar en la página 34 un articulo escrito por Eduardo, el presidente de AELALD, en el que habla del proceso desde el inicio del diagnósito de un paciente afectado por una enfermedad rara:

Estamos seguros de que esta inciativa va a ayudar enormemente al colectivo y servirá para dar visibilidad a una enfermedad tan desconocida y infradiagnosticada como el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal.