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Barcelona, 28 de febrero 2017.- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias) organiza la 10a edición dedicada este año a la investigación. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, en el Auditorio del edificio Docente del Hospital San Juan de Dios (calle Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues del Llobregat).
Bajo el lema “Con la investigación las posibilidades son ilimitadas” este año se quiere poner énfasis en la importancia de la investigación como motor del cambio en el paradigma actual de las enfermedades minoritarias.
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La jornada empezará con la ponencia a cargo de la Dra. Silvia Leal, experta internacional en e-liderazgo, transformación digital e innovación; seguida de una mesa con algunos de los miembros de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM) donde se presentará la primera Red de Unidades de Expertesa Clínica (XUECs) de enfermedades cognitivoconductuals. La segunda parte de la jornada arranca con una mesa dedicada a la investigación básica y clínica, donde se abordarán diferentes proyectos dedicados a estas patologías de baja prevalencia.
La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificación en Salud de la Generalitat de Cataluña, entregará a la conclusión los reconocimientos que la Comisión Gestora otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional a favor de las Enfermedades Raras.
Os agradecemos por adelantado contar con vuestra participación y rogamos haced extensiva la invitación a todas aquellas personas de vuestra institución que consideréis pueden estar interesadas al asistir.
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En el supuesto de que necesitéis intérprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hacedlo saber al confirmar la asistencia.
