|
|
MetabERN es una red europea sin ánimo de lucro. La UE estableció la red para facilitar el acceso a la mejor atención disponible y abordar las necesidades transfronterizas de todos los pacientes y sus familias afectados por enfermedades raras metabólicas hereditarias (IMD, por sus siglas en inglés). Esta red quiere proporcionar servicios en toda la UE destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Para eso, se conectan los centros más especializados para promover la prevención, acelerar el diagnóstico y mejorar los estándares de atención en toda Europa para los pacientes que viven con enfermedades raras metabólicas hereditarias.
MetabERN está totalmente dirigido por pacientes y expertos. La combinación de la experiencia del paciente y el conocimiento experto de toda la UE captura los avances médicos más innovadores y los adapta a las necesidades del paciente.
Es por todo ello que AELALD debía formar parte de MetabERN y, desde el año 2022 estamos involucrados en actos, reuniones y proyectos que realizan.