El Dr. Javier de las Heras, coordinador de la Unidad de Metabolismo del Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao, habla del Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) en una entrevista que le han realizado en el Diario de Burgos.
En esta entrevista explica que ha participado en la elaboración de una web dirigida a los pacientes y sus familias, que hace un especial hincapié en la alimentación ya que es imprescindible para la buena calidad de vida de estas personas que sigan una dieta baja en grasas.
LAL-D a tu manera es el nombre de este sitio de internet (https://laldyourway.com/es) que contiene gran cantidad de información útil y solvente para poder gestionar la enfermedad, algo que, en palabras de la periodista, la Asociación Española de Pacientes AELALD, que también ha participado en su puesta en marcha, ha recibido con entusiasmo ya que algunos de los mayores problemas con los que se encuentran las personas con enfermedades raras es la falta de fuentes fiables sobre su patología y una gran sensación de soledad: «La gente que tiene una enfermedad rara, y sobre todo tan rara como esta, muchas veces tiene el miedo de caer en el olvido y de que no se haga nada por ella porque incluso hay una gran mayoría de médicos que desconocen estas patologías, así que la iniciativa ha sido muy bien acogida», afirma el pediatra.
Además, el Dr. de las Heras explica las dificultades para manejar el diagnóstico de esta desconocida enfermedad por parte de la Atención Primaria. Como las personas que padecen esta enfermedad son asintomáticas, se tiene que dar la circunstancia de que se haga una analítica por cualquier razón, que aparezcan estas alteraciones y que quien las vea piense en esta enfermedad.
Javier de las Heras, que es también profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco y coordinador del Grupo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces-Bizkaia, considera una parte fundamental de su trabajo mantener un contacto muy directo con hospitales más pequeños de la comunidad autónoma y con Atención Primaria mediante charlas y otras actividades formativas «y que los profesionales me puedan preguntar con agilidad cualquier duda que tengan sobre sus pacientes».
La página web incluye una guía sobre los macronutrientes, dietas para niños y adultos y recetas -una información que ha sido aportada por Cèlia Rodríguez-Borjabad, dietista nutricionista de la Unidad de Medicina Vascular y Metabolismo del Hospital Universitario Sant Joan de Reus-, además de otros consejos para que estos pacientes tengan una calidad de vida saludable.