Los días 1 y 2 de junio de 2023, AELALD viaja a Estambul (Turquía) gracias al programa ELPA@Home de ELPA, cuyos objetivos principales son:

- Identificar los problemas más importantes de los pacientes en diferentes países/regiones;

- Identificar objetivos comunes y acordar el establecimiento de un órgano de trabajo: coalición entre ONG.

- Compartir conocimientos entre ONG

- Estructuración y mantenimiento de Campañas en Redes Sociales y su impacto;

Gracias a ELPA, Eduardo, presidente de AELALD, ha tenido la oportunidad de explicar a organismos oficiales, médicos especializados y asociaciones de pacientes, la importancia de detectar de forma precoz el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados. Además es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. 

Aquí podéis ver algunas de las fotografías que se tomaron durante las reuniones: 

Agradecemos a ELPA y a HEPYAŞAM – Living with Hepatitis Association, la ayuda que nos han brindado para realizar la labor de difusión sobre LAL-D que hemos tenido la oportunidad de realizar durante estos dos días.