El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.

La campaña se dirige principalmente al público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

Crear conciencia sobre las enfermedades raras es muy importante porque 1 de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de las enfermedades raras y muchas no se diagnostican. El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento del público en general sobre las enfermedades raras al tiempo que anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.

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