Este año 2017, Plataforma Malalties Minoritàries, FECAMM i FEDER, han organizado el acto para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluna en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El lema de este año ha sido "La Investigación es nuestra Esperanza" y las interesantes ponencias que vimos en este acto hacen que los afectados por enfermedades raras y sus familias seamos optimistas de cara a un prometedor futuro.

Tuvimos el gran honor de poder entregar el reconocimiento al Dr. Guillem Pintos del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, por su trayectoria profesional y su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en las enfermedades minoritarias.

Pudimos hacer difusión sobre el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) y nuestras necesidades con los asistentes al acto.