¡Tenemos una gran noticia!, nuestra asociación #AELALD ha entrado a formar parte de ELPA (European Liver Patient Asociation), la asociación de pacientes europea de enfermedades de hígado.

El día 24 de junio de 2022 asistimos a la asamblea anual de ELPA, en la que tuvimos la oportunidad de explicar qué significa vivir con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) y qué acciones ha llevado a cabo nuestra asociación desde su creación.

ELPA surgió del deseo de los grupos de pacientes hepáticos europeos de compartir sus experiencias sobre los enfoques, a menudo muy diferentes, adoptados en diferentes países. En junio de 2004, 13 grupos de pacientes de 10 países europeos y de la cuenca mediterránea se reunieron para crear la asociación. ELPA se lanzó formalmente en París el 14 de abril de 2005 durante la conferencia anual de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado (EASL) y ahora cuenta con 31 miembros de 25 países.

Las enfermedades minoritarias relacionadas con el hígado tienen un grupo de trabajo en el que estaremos involucrados. Allí daremos a conocer el trabajo que está realizando nuestro grupo de expertos y con la ayuda de ELPA, seguiremos trabajando para conocer más sobre la enfermedad, conseguir un diagnóstico precoz e impulsar la investigación.