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Acto conmemorativo Día Mundial EERR

 

Acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en al Hospital Universitario Germans Trías i Pujol de Barcelona.

 

 

      

La AE LALD aistimos el pasado 3 de Marzo al acto conmemorativo del Día mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Hospital Universtiario Germans Trias i Pujol de Barcelona

El acto incluyó dos mesas de debate que fue presentado por el Dr. Guillem Pintos, Coordinador del Programa de Atención de las enfermedades raras PAMM contó con la itervención de Pilar Magrinyà del CatSalut, además del Director del IGTP Dr. Manel Puig.

Queremos dar las gracias al gran equipo formado por el Dr. Pintos del ‎HUGTIP‬ que nos ha transmitido las buenas expectativas para el tratamiento y estudio de las enfermedades poco frecuentes.

 

Participaron los representates de pacientes de las asociaciones de enfermedades raras como Francesc Cayuela, presidente de la AEEG - Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis y Jordi Cruz, presidente de la asociación de MPS España que remarcaron importancia que de la buena coordinación de servicios en el Hospital y de la creación de grupos de trabajo para avanzar en las enfermedades minoritarias

 

 

 

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