Este taller para pacientes afectados por Enfermedades Raras, organizado por FEDER y el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, llamado "Más allá de la propia enfermedad", se ha desarrollado en dos bloques de 4 sesiones cada uno, del 25 de enero al 15 de marzo de 2017.

Se ha impartido en la Sala de Reuniones del Módulo de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Vall d'Hebron y los coordinadores han sido Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya y el Dr. Eduardo Tizzano, jefe del grupo de Medicina Genética del VHIR.

Este taller de formación orientado a representantes de asociaciones de pacientes, personal sanitario y afectados por enfermedades raras en Barcelona, pretende facilitar conocimientos y conceptos básicos sobre la terminología médica básica y proporcionar recursos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte en beneficio de todos los afectados y sus familias.

Ha sido fantástico poder realizar este curso, en el que hemos podido compartir todo este tiempo con los profesionales que han realizado las presentaciones, así como con los compañeros de otras asociaciones de pacientes asistentes al curso.