La jornada "Las Enfermedades Raras desde la perspectiva psicológica", ha tenido como objetivo sensibilizar a la comunidad universitaria sobre la importancia de conocer y tratar las enfermedades raras o de baja prevalencia desde el punto de vista psicológico, social y educativo.

La presentación del acto fue a cargo de María Palacín, Directora del Máster Autoliderazgo y Conducción del Grupos de la Universitat de Barcelona, y del delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña, Jordi Cruz

En la Jornada intervinieron Alexander Tomé, colaborador del máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos y psicólogo, que habló de la importancia del trabajo en red, en el marco del proyecto CIBERFEDER, Silvia Tubau, responsable de la Unidad Asistencial de Binding de la Facultad de Psicología, y Regla María Garci, psicóloga de FEDER, que explicaron algunas estrategias innovadoras de intervención psicológica.

Por último, FEDER nos ofreció, a la madre de una niña afectada por una Enfermedad Minoritaria y a AELALD la oportunidad de dar nuestro testimonio y así dar a conocer en nuestro caso el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal a los estudiantes de la universidad.