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Acto oficial Dia Mundial FEDER LALD WOLMAN

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un año más, ha organizado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado. En este acto, se ha puesto de relieve que la investigación es la esperanza para los tres millones de personas que en España padecen una de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que se conocen. Por noveno año consecutivo doña Letizia ha presidido esta conmemoración que ha reunido en el Museo del Prado a responsables políticos, como la Mnistra de Sanidad, Dolors Montserrat, a científicos y pacientes, ante los cuales la Reina ha reafirmado su compromiso.

Belén Zafra y Eva Camenforte, dos madres que han dado su testimonio personal, han sido este año la voz de los afectados.

 

"A partir de ese momento mi vida cambió. Acababan de decirme que mi hijo moriría en la adolescencia, en condiciones devastadoras, que sufrirá mucho dolor y que yo, su madre, no podía hacer nada por él".

 

En el caso de Eva, tanto ella como sus dos hijas padecen una enfermedad "ultra rara" denominada Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD), que afecta a órganos vitales como el hígado o el intestino.

Tras muchos años de peregrinaje, en febrero de 2016 llegó el diagnóstico y aunque la enfermedad no tiene cura, existe "un rayo de esperanza", un tratamiento que aunque no está comercializado en España sí ha sido autorizado en Europa.

"Tras mucha lucha nos acaban de confirmar que finalmente se cree que podamos recibir el tratamiento en los próximos días" a través del uso compasivo, ha señalado Eva.

Acto oficial Dia Mundial FEDER LALD WOLMAN

 

 

 

 

Aquí puedes ver el vídeo de todo el acto y si quieres ver a Belén y Eva en acción puedes hacerlo a partir del minuto 1:05:53: Acto oficial Dia Mundial FEDER LALD WOLMANAquí podéis encontrar algunos de los enlaces relacionados con esta noticia:- http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/7789-sm-la-reina-subraya-la-importancia-de-la-investigaci%C3%B3n-cient%C3%ADfica-2http://www.efesalud.com/noticias/reina-letizia-investigar-enfermedades-raras-responsabilidad-todos/http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/la-reina-subraya-la-importancia-de-la-investigacion-cientifica.aspxhttp://www.diariodenavarra.es/noticias/actualidad/nacional/2017/03/02/los_afectados_por_enfermedades_raras_demandan_priorizar_investigacion_519754_1031.html