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Se ha celebrado en la sede de FEDER de Barcelona, una interesantísima charla sobre terapia génica, con el título "Terapia génica, una esperanza para la curación de las enfermedades raras infantiles".

Ha sido realizada por el Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia génica de CIMA, de la Universidad de Navarra Y Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.

También ha participado Jordi Cruz, delegado de FEDER, dando el punto de vista del paciente y de las asociaciones de pacientes.

Para las Enfermedades Raras, como el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, la terapia génica, significa una gran esperanza de curación de la personas que sufren la enfermedad.

Asimismo, también se ha presentado HELPIFY (https://helpify.es/), una plataforma digital de crowdfunding para potenciar la investigación médica, que pretende:

- dar formación a la ciudadanía, acerca de las terapias génicas, qué son y cómo funcionan.
- difundir las historias de los afectados por enfermedades monogénicas y sus familiares, a través de entrevistas y relatos.
- conseguir financiación para seguir investigando la cura de estas enfermedades.

Puedes participar asistiendo a los actos programados para presentar esta iniciativa que se van a celebrar en distintas ciudades de España, bajo el título “Terapia Génica: una esperanza para la Curación de las enfermedades raras
infantiles”, donde intervendrán un investigador del CIMA aproximándonos a la Terapia Génica y un representante de FEDER:

- 22 de septiembre en PAMPLONA
  19:00
  CIMA
  C/ Pio XII 55 – Pamplona

- 28 de septiembre en MURCIA
  18:00
  Centro Cultural de Churra
  C/ Mayor s/n – Churra (Murcia)

- Próximos eventos: MADRID – BADAJOZ – SEVILLA – LA CORUÑA ...

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