AELALD acude a la escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS para pacientes expertos e investigadores, que este año batió el récord de asistentes de todo el mundo.

Esta formación de una semana de duración, del 5 al 9 de junio de 2017, se celebró en Castelldefels (Barcelona) y fue una intensa y formidable manera de aprender y comprender mejor el entorno de las enfermedades raras, así como, una oportunidad para hacer networking con otras asociaciones y profesionales sanitarios.

Además, compartir todo este tiempo y espacio con representantes de Asociaciones de España y Latinoamérica ha sido muy enriquecedor.

Por primera se realizó una Edición Española de esta Escuela de Verano de EURORDIS, dado el enorme interés de los representantes de pacientes de habla hispana. Acogió a 43 participantes de muchas regiones de España así como de América Central y del Sur.

¿Por qué una Escuela de Verano de EURORDIS?

Los pacientes desempeñan un papel cada vez mayor en la promoción del desarrollo de medicamentos, acceso igualitario a los tratamientos e informacion médica clara, precisa y comprensible. Para poder ayudar a preparar este papel, y como parte de un compromiso para fortalecer a las personas que viven con una enfermedad rara, EURORDIS lanzó su propio Programa de Formación para pacientes expertos en 2008. Hasta la fecha han participado más de 400 alumnos en la Escuela de Verano de EURORDIS. Uno de los principales objetivos del programa es ayudar a los pacientes e investigadores a entender el proceso regulador de los medicamentos huérfanos para que así puedan promoverlo a nivel europeo. (Fuente: http://www.eurordis.org).