Menu Responsive

 

AE LALD está constituida por pacientes, familiares y amigos de pacientes afectados por LALD. Su creación es fruto de la necesidad de organizarse y sumar esfuerzos dado el bajo número de casos diagnosticados en base a las posibles prevalencias.

· Órgano de representación:

Presidente: Eduardo López

Secretaria: Sara Salinas


· La existencia de esta Asociación tiene como fines:

a) Atender, reunir y orientar a las personas afectadas por la enfermedad, sus familiares, amigos y cualquier otra persona interesada (personal o profesionalmente).
b) Gestionar y ayudar a la consecución de los tratamientos para dicha enfermedad.
c) Difusión de dicha enfermedad a los diversos sectores que puedan estar implicados en el diagnóstico y la investigación de enfermedades lisosomales.
d) Apoyar, promover y fomentar la investigación de esta enfermedad y/o enfermedades lisosomales.
e) Obtener orientación y apoyo de profesionales de la medicina, la psicología, los estamentos sociales, etc.
f) Conseguir la sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales.
g) La asociación podrá adherirse o establecer convenios de colaboración con otras asociaciones y federaciones (nacionales y/o internacionales) de esta patología u otras similares. Asimismo, podrá adherirse a entidades de las enfermedades raras, dada la baja prevalencia de la enfermedad.