En la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Catalunya, realizada en el Hospital Universitari Vall d'Hebrón, como miembros del comité organizador del acto junto a otras asociaciones de pacientes y plataformas, colaboramos en la organización del mismo así como también fuimos coductores de la jornada, junto al Sr. Francesc Cayuela de Pompe Cure y, también fuimos moderadores de una de las dos mesas.

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